Eine Geschenk-Urkunde ist etwas Besonderes und hilft Menschen mit Mukoviszidose

 

(djd). Wer zu Weihnachten lieben Menschen etwas Besonderes schenken möchte, kann ihnen eine personalisierte Geschenk-Urkunde des Mukoviszidose e.V. überreichen – und damit doppelt schenken: Denn jede Urkunde bedeutet Hilfe für Betroffene. Die Urkunde kann sich im Anschluss an eine Spende jeder unter www.muko.info/spenden-statt-geschenke** selbst ausdrucken.

 

Kinder mit Mukoviszidose
Die Schauspielerin Michaela May setzt sich als prominente Patin für Betroffene ein und besucht Betroffene regelmäßig zu Hause oder in der Klinik.
Foto: djd/Mukoviszidose e.V./Floryan Neye

 

Immer noch verkürzte Lebenserwartung

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Mehr als 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene leben in Deutschland mit der unheilbaren Erbkrankheit. Obwohl enorme Fortschritte in Therapie und Forschung in den letzten Jahren dafür gesorgt haben, dass viele Betroffene erwachsen werden, ist die Lebenserwartung mit der Erkrankung immer noch verkürzt: In Deutschland liegt sie für ein neugeborenes Kind mit der Krankheit aktuell bei durchschnittlich 55 Jahren. Die Krankheitssymptome betreffen vor allem die Atemwege: Typische Merkmale sind ständiger Husten, um den zähen Schleim loszuwerden, Atemnot sowie häufig wiederkehrende Infekte und Lungenentzündungen. Aber auch Verdauungsprobleme und Diabetes gehen oftmals mit der Erkrankung einher. Ein komplexer Therapieplan aus Medikamenteneinnahmen, Inhalationen sowie Physio- und Sporttherapien ist notwendig, um den Krankheitsverlauf zu verlangsamen. Dies erfordert sehr viel Disziplin – für junge Patienten mitunter eine große Herausforderung.

 

Kinder mit Mukoviszidose
Hoffen auf Fortschritte in Forschung und Therapie: Betroffene und ihre Familien sind dankbar für jede Spende an die Forschungsförderung des Mukoviszidose e.V.
Foto: djd/Mukoviszidose e.V.

 

Helfen, Forschen, Heilen: Was eine Weihnachtsspende bewirken kann

Der Mukoviszidose e.V. setzt sich seit über 55 Jahren für die Betroffenen ein – unter anderem durch die Förderung innovativer Forschungsprojekte sowie mit einem umfassenden Selbsthilfe- und Seminarangebot. Dazu gehört eine Vielzahl an psychosozialen, sozialrechtlichen und sporttherapeutischen Beratungsangeboten, Publikationen und Selbsthilfetreffen bis hin zu Unterstützungsangeboten für Betroffene bei besonderen sozialen Schwierigkeiten. Mit jeder Spende kann der gemeinnützige Verein als bundesweite Patientenorganisation mehr von diesen wichtigen Hilfsprojekten umsetzen.

 

Junge mit Mukoviszidose
Gerade für junge Patienten ist Mukoviszidose und der damit verbundene sehr zeitintensive Therapieaufwand eine große Herausforderung.
Foto: djd/Mukoviszidose e.V./Stefan Kral

 

Mukoviszidose: Was ist das?

Die angeborene Stoffwechselerkrankung wird durch eine Veränderung im Mukoviszidose-Gen, dem CFTR-Gen, verursacht. Sie bewirkt eine Störung im Salz-Wasser-Haushalt der Zellen, die zur Bildung eines sehr zähen Sekrets führt, das eine Reihe lebenswichtiger Organe verstopft und irreparabel schädigt. Hierzu zählen in erster Linie die Lunge, die Bauchspeicheldrüse, die Galle, die Leber sowie der Darm.

 

Mukoviszidose
Die Betroffenen müssen täglich ein umfassendes Therapieprogramm absolvieren, um die Erkrankung in Schach zu halten, dazu gehört auch das Inhalieren.
Foto: djd/Mukoviszidose e.V.

 

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Wer zu Weihnachten lieben Menschen etwas Besonderes schenken möchte, kann ihnen etwa eine personalisierte Geschenk-Urkunde des Mukoviszidose e.V. überreichen. Die Urkunde kann sich im Anschluss an eine Spende jeder unter www.muko.info/spenden-statt-geschenke** selbst ausdrucken. So verschenkt man gleich doppelt Freude: Denn jede Urkunde bedeutet Hilfe für Menschen mit Mukoviszidose. Mehr als 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene leben in Deutschland mit der unheilbaren Erbkrankheit, die eine verkürzte Lebenserwartung bedeutet. Die bundesweite Patientenorganisation Mukoviszidose e.V. setzt sich mit zahlreichen Selbsthilfe-Angeboten und der Forschungsförderung für die Betroffenen ein. Mit jeder Spende kann der Verein mehr von seinen wichtigen Hilfsprojekten umsetzen.

 

Mukoviszidose
Die Messung der Lungenfunktion gehört zu den umfassenden Untersuchungen, die die Betroffenen regelmäßig in Ambulanzen durchführen lassen müssen.
Foto: djd/Mukoviszidose e.V./Angelique Tuszakowski